Voici un témoignage touchant, car il traduit bien le décalage qui existe entre ce que l'on peut percevoir extérieurement de la personne atteinte de fibromyalgie et ses perceptions intérieures.

Touchant aussi, parce que comme le dit cette jeune fille, quand elle a eu accès aux premiers témoignages lui faisant comprendre sa maladie, elle a pleuré de se reconnaître dans ce qui, jusqu'alors, n'était pas nommé et non reconnu. Ceux qui souffrent, en se reconnaissant dans ses symptômes, seront forcément touchés de la similitude et par là même de pouvoir lâcher un peu ce sentiment inconfortable d'être « fou », « affabulateur », « hypocondriaque », etc., ...

Faire une activité, oui, c'est possible, dans certains cas et suivant l'avancement de la maladie. L'entourage ne retiendra que le fait que la personne marche, se promène, voire fait du vélo. La personne, elle, le paiera au prix fort pendant plusieurs heures ou jours après, car le corps aura du mal à récupérer, à absorber musculairement l'effort produit.

L'enjeu est d'accepter, comme le dit une participante de l'émission, "d'avoir l'air malade"...

Une chose pas facile du tout, quand on pense ne pas pouvoir justifier aux yeux des autres le ressenti intérieur. Il s’agit, parmi tant d’autres différences, de faire accepter sa différence, même si cette différence est moins, ou pas, socialement et médicalement admise.

C'est peut-être un des grands challenges pour les personnes fibromyalgiques : reconnaître leur ressenti, hélas "invisible" aux yeux des autres (tout comme au niveau de la sérologie : pas de marqueurs spécifiques pour la fibromyalgie) et le valider totalement pour faire en sorte que les autres voient et acceptent leur réalité.

Il est souvent souligné que les personnes fibromyalgiques sont généreuses et altruistes au point de s'oublier et c'est probablement l'occasion pour elles de se recentrer, de faire grandir leur moi et de faire de leur monde intérieur une réalité à confronter avec l'extérieur.

Il en va de la légitimité, du droit d'être malade, d'être différent, d'être soi-même, que ce soit dans les aspects positifs, tout comme dans ceux vécus négativement.

Mais surtout, il s'agit de retrouver de la liberté intérieure, une l'autonomie de l'Etre profond, indépendamment du regard de l'autre.  

Certes, l'entourage peut être dans le jugement, mais le jugement le plus impitoyable est dans l'esprit de la personne elle-même, qui se trouve confrontée à sa difficulté à admettre et à valider sa réalité propre.

Et ce d’autant plus que le monde médical –c'est-à-dire une autorité extérieure- admet son impuissance totale devant cette maladie qui réduit à l’impuissance ceux qui en sont atteints.

Ne reste plus qu’à s’interroger à quoi sert l’impuissance..., grande initiatrice du monde…. 

MT

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